Özel Çocukların Dünyası

Bu ay nisan ayı Otizime mavi ışık yak sloganı ile başlayan, ay içerisinde farkındalık etkinlikleri ve söyleşileri ile dolu dolu geçen bir ay. Farkına varmak için onların neler yaşadığını ve ailelerin kendi dünyalarını nasıl kurduğunu anlayabilmek adına özel bir aile ile röpörtajımı gerçekleştiriyorum. 

- Sizce özel çocuk ile birlikte yaşmak ne demektir?
-Ben bir bireyim ama en çok da kızımın eli ayağı kulağı gözü ve ona yön veren bir anneyim. Hayat benim için tek kişi değil de her an empati kurarak ''Kızım ne istiyor, şimdi neden huzursuz, ne yapmalıyım?'' diye düşünerek geçiyor.

-Mücadele edici bir hayatınızın olduğunu söylediğiniz iki cümle ile anlayabiliyorum kızınıza yön verirken en çok dikkat ettiğiniz şey nedir?
-Kızıma sevgi ile öğretip ve eğitirken sevginin yanında sabır göstermenin de en önemli şey olduğunu söyleyebilirim.

-Sevgi önemli bir duygu bence de,sevginin olduğu yerde huzur, güven ve ulaşılması en zor şeylerin üzerinden gelebilme ortamı da doğuyor. Siz nasıl bir yol izliyorsunuz , sevgiyle kısaca bahseder misiniz?
-Anne olmak zorlukları aşmak demektir sevgi duyduğunuz evladınız ise kapalı yolları açmak için elinizden ne gelirse yaparsınız, gerekirse kendi evinizde ve çevrenizde kendinize küçük bir dünya bile kurarsınız.

-Kızınızın eğitimnde ona dünyayı anlatırken neler yaşıyorsunuz?
-Bu cevaplaması o kadar zor bir soru ki benim için kendi evimizde her şeyi anlatmak ve öğretmek o kadar zorken yani yemek odasıunda yapılması gerekenler odasında kendi alanını nasıl kullanmayı mutfakta neler yapıldığını banyoyu nasıl kullanması gerektiğini her gün aynı şeyeleri yaparken öğrenemezken dışaarıda her gğn değişen bir hayatı anlatmak adapte etmek toplumla bir arada ulaşımı kullanabilmek yolda yürürken dikkat edilmesi gereken kuralları bile her anı anlatarak uygulayarak motive etmek yani her anı zor bir yaşam bizim için.

-Peki günlük yaşamda sizin için dışarıdaki dünyada zor olan başka neler var?
-Evin dışındaki yaşam kızım ile zorken bir de başka insanların bakışları tahammül edemeyip söyledikleri sözleri ile daha da zor oluyor. Kalabalık ortamlar kızıma huzursuzluğun yanı sıra davranış bozukluğu ile bağırma,ağlama krizleri de yaşatabiliyor. Ben toplumda bir yer edinsin diye çabalarken insanların bakışları bile onun etkileyebiliyor. Bu yüzden sevgi en başta geliyor. Hisleri kuvvetli olduğundan çevresindeki insanların duygularını ifadelerden ses tonundan ayırt edebiliyor, sadece yapılması gereken her koşulda sevgi ile bakmak ve yumuşak gerçekçi bir ses tonu ile onunla iletişime geçmek. En azından öğrenme ve adapte olma sürecini başlatmış olmak bile bizim için büyük bir adım fakat insanlar her daim ön yargılı ve enpati kuramadıkları için evin dışında geçirdiğimiz zaman bize eziyet gibi geliyor. Yine de yılmadan farklı yerler ortamlar arayışı içerisinde güncel hayata dahil olmaya çalışıyoruz.


-Eğitimi ile ilgili destek alıyor musunuz? 
-Eğitimi için devlet tarafından verilen rehabilitasyon desteği alıyoruz.

-O zaman devlet özel ailelerin yanında diyebiliriz, nasıl bir eğitim uygulanıyor kısaca anlatabilir misiniz?
-Devlet hastanesinden alınan sağlık kurulu raporu ile verilen bir engelli raporu ile milli eğitimin ram hizmetleri bölümünden eğitim alabilir raporu ile rehabilitasyon merkezlerinden eğitim alabiliyoruz. Bu da ayda 8 saat ders demek ama bu yeterli bir eğitim saati değil. Normal gelişim gösteren çocuklar günde 6 saat ders yapıyorlar bizler için de ailelere düşen her anı çocuklarımıza eğitim verer gibi hayatı öğretmenin yanı sıra kavramları, sayıları, şekilleri, konuşma becerilerini kazandırabilmek için günün 24 saatini eğitim gibi yaşıyoruz.

-Devlet tarafından verilen eğitim sistemi sizce nasıl olmalı? 
-Verilen eğitim her özel çocuk için farklı olmalı bence, özel çocuklar da kendi aralarında farklılıklar gösterebiliyor. Algılamaları, öğrenme süreleri değişebiliyor. Bu durumu eğitmen aile ve ram merkezlerinde yapılan testlerle belirlemek gerekiyor. Şimdi yapılan sistemde böyle fakat devlet ders saatlerini ayda 8 saat olarak belirlemiş. Bu sistemin çocuğun ihtiyacı doğrultusunda ders saatini belirlemek gibi değiştirilmesi gerektiğini düşünüyorum.

+Peki aile olarak neler yaşıyorsunuz?
-Her anımız kızımın durumuna göre planladığımız için eşimin ve benim ortak bir paylaşımımız olamıyor. yani baş başa bir yemeğe gitmek veya sadece elini kolunu sallayarak bir yürüyüş yapmak dahi mümkün değil, kızımı bırakabileceğim bir yakınım yok. Eğitimi için kaldırabileceğim zamanlı bir okul yok. Bu yüzden iki kişilik bir yaşam bazen de eşimle birlikte kızımızı mutlu edebilmek için parka ya da doğaya gidebiliyoruz.


-Peki annesi ve kızınızın her şeyi olarak kendinizi ayakta tutabilmek için psikolojik bir destek alıyor musunuz?
-Hayır almıyorum.

-Neden? 
-Ben bu mücadeleyi verirken neler yapabilirim düşüncesi ile araştıran, okuyan, gözlemleyen bir anne oldum, tek savaşım daha ileriye nasıl yol alabilmek buda beni ayakta tutuyor zaten.

-Özel bir aile olarak benim ile paylaştığınız durum için size çok teşekkür ederim. 
-Rica ederim sizin aracılığınız ile durumumuzun dışarıdan bakıldığında daha zor oludğuna anlatmak farkındalığımızı güçlendirir umarım.

-Sace farklı olduğunuz için ve farklı olduğumuz için bir birine benzemeyen haytlar yaşıyoruz. Bence aynı dünyada yaşıyoruz ve birbirimizin farklılıklarını eleştirmeden, dışlamadan, ötekileştirmeden, sevgi ve saygı ile ortakça yaşayabilmeliyiz.   









Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

Haber